Tutti i fondi raccolti mediante l' iniziativa di "The 401 Project" sono depositati direttamente in questo fondo: Rett Syndrome Research Trust MECP2 Duplication Syndrome Fund

Il Rett Syndrome Research Trust (RSRT) è una organizzazone no-profit, e tutte le donazioni sono pienamente deducibili dalle tasse negli USA (per altri paesi vedere le rispettive legislazioni in materia). Il numero identificativo dell' RSRT è 26-0687439. 

La Sindrome da Duplicazione del MECP2 è stata scoperta nel 2005 dalla Dottoressa Huda Zoghbi nel corso della sua ricerca sulla Sindrome di Rett. Sia la Sindrome di Rett che quella da duplicazione del MECP2 sono causate da mutazioni nel gene MECP2. Gli individui affetti dalla Sindrome di Rett non producono abbastanza proteina MECP2 nel loro cervello mentre quelli affetti da duplicazione del MECP2 ne producono troppa.

La ricerca condotta sulla Sindrome di Rett, scoperta precedentemente, ha aperto la strada a una promettente ricerca per curare la Sindrome da Duplicazione del MECP2.

L' RSRT è stato fondato nel 2008 da Monica Coenraads. Sin dal 1999, Monica ha spinto e sostenuto la ricerca per le malattie causate da mutazioni nel gene MECP2. La comunità di famiglie di persone affette dalla Sindrome da Duplicazione del MECP2 è assolutamente fortunata per il fatto che Monica abbia permesso alla ricerca sulla sindrome di appoggiarsi all' RSRT. Sotto la guida di Monica, sono stati raccolti oltre 40.000.000 di dollari. L' RSRT opera ingaggiando e coinvolgendo costantemente scienziati, medici, l' industria, gli investitori e le famiglie colpite. Queste relazioni accelerano lo sviluppo e l'esecuzione di un'agenda della ricerca che nè l' industria nè gli accademici potrebbero portare avanti da soli. L' RSRT identifica, sollecita, valuta, sceglie le priorità, sostiene e monitora ambiziosi progetti di ricerca che hanno maggiore possibilità di altri di avere un impatto sulle vite delle persone affette dalla Sindrome di Rett e da quella da Duplicazione del MECP2.