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Collene Wright (AUS): collene@401project.com
 

Collene Wright es la madre de Van, afectado por el Síndrome de Duplicación MECP2. Collene es licenciada en Psicología y Comunicación; ha fundado la Van Wright Foundation, una fundación australiana que tiene el objetivo explícito de recaudar fondos para buscar una cura del síndrome. Además, Collene ha desarrollado una carrera en el sector de la comunicación/publicidad en los últimos 15 años y al momento es un gerente de Adshel. Precedentemente ha sido gerente en Publisher's Internationale y APN Outdoor.

 

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Peter Anderson(US): pete@401project.com

Peter Anderson es el padre de Adam, afectado por el Síndrome de Duplicación MECP2, y de Nora. Peter es un ilustrador profesional. Desde el comienzo Peter se ha ocupado de las operaciones cotidianas del “Proyecto 401" y produce todo el diseño industrial y el contenido mediático. Peter y su esposa, Elin, cada año se ocupan de la recaudación de fondos "All 4 Adam" para poder conseguir una cura para el síndrome. Peter, Elin, Adam, e Nora viven en North Andover, Massachusetts, Estados Unidos.

 

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Jenny McMillan(UK): jenny@401project.com

Jenny McMillan es la madre de Blake, afectado por el Síndrome de Duplicación MECP2, y de Faye. Jenny es enfermera. Gracias a su carrera, Jenny sabe cuanto tiempo se necesita para llegar a conseguir la cura y por eso cree que es importante actuar rápidamente. Blake está gravemente afectado por el síndrome. Todavía no puede sentarse, no puede darse la vuelta, no puede gatear, no puede comer solo, etc., y comenzó con las convulsiones cuando solo tenía un año. Ella está dedicada por completo a su hijo, además Jenny, ha hecho mucho para recaudar fondos después de haber conocido los esperanzadores resultados de la investigación que se está desarrollando . Jenny lleva recaudados cientos de miles de euros para la investigación sobre este síndrome a través de muchas iniciativas. Jenny, Blake y Faye viven en Dundee, Escocia.

 

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Kim Spangler (US): kim@401project.com

DLa Doctora Kimberly Yearick Spangler es la madre de Bo, afectado por el Síndrome de Duplicación MECP2. La Doctora Spangler se ha especializado en bioquímica en Virginia Tech y en Química Orgánica en Georgetown University. Es gerente del departamento americano para la Defensa, en el cual, se ocupa de la formulación y síntesis de material energético. Uniendo su formación profesional científica con su inmenso deseo de curar a su hijo, la Doctora facilita el intercambio de informaciones entre la comunidad científica y el ciudadano para recaudar fondos para la cura.  Kimberly, Ryan, y Bo viven en Doylestown, Pennsylvania, Estados Unidos.

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Taryn Taylor (US): taryn@401project.com

Taryn Taylor es la madre de Brantley, 10 meses, afectado por el Síndrome de Duplicación MECP2 y de Gentry, una niña de dos años. Taryn se ha especializado en Business Administration en el Southwestern College de Winfield, Kansas USA. Trabaja como Asistente Administrativaen el Construction Division Engineer para el Departamento de los transportes de Oklahoma. Taryn está aprendiendo muy rápidamente como este síndrome puede cambiar la vida y el peligro que representa. Se ocupa de recaudar fondos para nuestros niños. Taryn, su esposo Bryan, Gentry y Brantley viven en Perry, Oklahoma, Estados Unidos.

 

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James Glossop (UK): james@401project.com

James es el papá de Josh y de Caitlyn. James está especializado en informática y Redes. En este momento trabaja como gerente para el Gobierno. Después del diagnóstico de Josh, James se ha puesto en contacto con Jenny McMillan del "Proyecto 401", y ella le ha introducido en el mundo de la recaudación de fondos que ayudarán a encontrar una cura para el síndrome. James es uno de los líderes en la recaudación de fondos en el Reino Unido a través de maratones y otros tipos de eventos. James y su familia viven en Leeds, Reino Unido.

Dyna Mendoza (US): dyna@401project.com

Dyna Mendoza es la madre de dos gemelos. Uno de ellos, Levon, está afectado por el Síndrome de Duplicación MECP2. EL hermano de Levon, Maceo no está afectado y lleva una vida normal. Dyna se ocupa del Diseño Gráfico y es la directora artística del Bleacher Report de San Francisco para el periodismo deportivo. Dyna y su marido, Joseph, (que trabaja en el industria del cine) están preparando un documental integral sobre su hijo Levon y el viaje de su familia con el Síndrome de Duplicación MECP2 llamado "Levon's Light" ("La luz de Levon") que han empezado en 2013. Comenzó con un tráiler de 5 minutos en Septiembre de 2015. Desde entonces, han ido realizando un total de 5 videos para la comunidad de MECP2 y Rett ,con el fin de aumentar la conciencia, y mostrar la importancia de la recaudación de fondos para difundir la esperanza de tener una cura. El apoyo de Dyna es un pilar para la comunidad de MECP2. Dyna, Joseph, Maceo y Levon viven en Daly City, California, Estados Unidos.

Ryan Spangler (US): ryan@401project.com

Ryan Spangler es el papá de Bo, afectado por el Síndrome de Duplicación MECP2. Ryan se ha licenciado en Política Internacional en la Pennsylvania State University. Ryan pasó los último 10 años en Washington, DC trabajando tanto en el sector público como en el sector privado. Más recientemente, ha representado a varios clientes e intereses a través del gobierno federal. Ryan está dirigiendo sus esfuerzos profesionales a favor de Bo y hacia toda la comunidad MECP2. Ryan y su esposa Kimberly han organizado el Gala inaugural para la Reversibilidad del Síndrome de Duplicación MECP2 en New York en Noviembre de 2015. Kimberly, Ryan, y Bo viven a Doylestown, Pennsylvania, Estados Unidos.

Pam Albert (US): pam@401project.com

Pam Albert es la madre de Braden, afectado por el Síndrome de DuplicaciónMECP2 y de Amber. Perdió a su primer hijo, Noah debido a las complicaciones de esta enfermedad un mes antes decumplir 6 años. Pam trabaja como asistente ejecutiva del líder de la mayoría de la Cámara de los Representantes de Pennsylvania. Pam y su esposo Scot, dieron vida al primer sitio sobre el Síndrome de Duplicación MECP2, www.mecp2duplication.com, y cada año organizan un evento para recaudar fondos. Pam ha hecho mucho para concienciar sobre esta enfermedad escribiendo artículos en los periódicos, vendiendo camisetas y pulseras, y consiguió que se aprobara una resolución en la Cámara de los Representantes de laPennsylvania, que declara el mes de Julio como el mes de concienciación del Síndrome de Duplicación MECP2. Pam ha trabajado también con Monica Coenraads para crear el fondo de recaudación para el Síndrome de DuplicaciónMECP2. La familia Albert vive en Middletown, Pennsylvania, Estados Unidos.

Beatrice Palma (Italy): beatrice@401project.com

Beatrice Palma, es hermana de Giacomo, la persona más longeva afectada por el Síndrome de Duplicación MECP2 en el mundo, además es el tío de Leonardo, afectado también. Giacomo fue diagnosticado este año 2016, siguiendo el diagnóstico de Leonardo.

Beatrice tiene un grado en lenguas extranjeras y literatura por la universidad Católica de Milán y ha trabajado en el departamento de ventas internacionales para varias empresas en el sector metal-mecánico en los últimos 10 años. Le encantan las lenguas extranjeras, y especialmente le encanta ver que aún con la existencia, mundialmente, de muchas culturas diferentes, todos los seres humanos son iguales en cualquier lugar. Beatrice está trabajando para comunicar a la gente de todo el mundo para alcanzar la meta, todos juntos: encontrar una cura para el Síndrome de duplicación MECP2. Ha traducido la versión en inglés de la web “The 401 Project” a otros idiomas. Beatrice, y su familia, Giacomo y Leonardo viven en Pesaro, Italia.