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Collene Wright (AUS): collene@401project.com
 

Collene Wright è la mamma di Van, affetto dalla Sindrome da Duplicazione del MECP2. Collene è laureata in Psicologia e Comunicazione. E' la fondatrice della Van Wright Foundation, una fondazione autraliana che ha lo scopo esplicito di raccogliere fondi per la ricerca di una cura per la sindrome. Inoltre, Collene ha sviluppato una carriera nel settore della comunicazione/pubblicità negli ultimi 15 anni e al momento è un manager della Adshel. Precedentemente è stata manager presso Publisher's Internationale e APN Outdoor.

 

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Peter Anderson(US): pete@401project.com

Peter Anderson è il padre di Adam, affetto dalla Sindrome da Duplicazione del MECP2, e di Nora. Peter è un qualificato illustratore. Sin dall' inizio Peter ha condotto le operazioni quotidiane del 401 Project e produce tutto il design e il contenuto mediatico. Peter e sua moglie, Elin, ospitano annualmente la raccolta fondi "All 4 Adam" per arrivare a una cura della sindrome. Peter, Elin, Adam, e Nora vivono a North Andover, Massachusetts.

 

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Jenny McMillan(UK): jenny@401project.com

Jenny McMillan è la mamma di Blake, tre anni, affetto dalla Sindrome da Duplicazion del MECP2, e di Faye, 5 anni. Jenny è un' infermiera. Grazie alla sua carriera, Jenny è consapevole di quanto tempo ci voglia per arrivare a una cura, per questo pensa di dover agire in fretta. Blake è colpito gravemente dalla sindrome. Ad oggi non è ancora capace di sedersi, di ruotare su sè stesso, di gattonare, di mangiare da solo etc., ed ha iniziato ad avere le convulsioni a solo un anno di età. Nonostante l' impegno nell'assistenza al figlio, Jenny si è impegnata nella raccolta fondi dopo aver appreso della ricerca promettente che si stava portando avanti. Jenny ha raccolto diverse centinaia di migliaia di dollari per la ricerca su questa sindrome mediante una miriade di campagne. Jenny, Blake, e Faye vivono vicino a Dundee in Scozia.  

 

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Kim Spangler (US): kim@401project.com

La Dottoressa Kimberly Yearick Spangler è la mamma di Bo, 3 anni, affetto da Sindrome da Duplicazione del MECP2. La Dottoressa Spangler si è specializzata in Biochimica al Virginia Tech e in Chimica Organica alla Georgetown University. E' impiegata come program manager per il dipartimento americano della Difesa dove si occupa da dirigente di formulazione e sintesi di materiale energetico. Combinando la sua formazione professionale scientifica con l' implacabile desiderio di curare il figlio, la Dottoressa facilita lo scambio di informazioni dalla comunità scientifica al pubblico per concretamente raccogliere fondi per promettenti cure. Kimberly e suo marito Ryan hanno ospitato il Gala inaugurale per la Reversibilità della Sindrome da Duplicazione del MECP2 a New York nel Novembre 2015. Kimberly, Ryan, e Bo vivono a Doylestown, Pennsylvania, USA.

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Taryn Taylor (US): taryn@401project.com

Taryn Taylor è la mamma di Brantley, 10 mesi, affetto da sindrome da Duplicazione del MECP2 e di Gentry, una bambina di 2 anni. Taryn è specializzata in Business Administration presso il Southwestern College in Winfield, Kansas USA. Lavora come Assistente Amministrativa presso il Construction Division Engineer per il Dipartimento dei Trasporti dell' Oklahoma. Taryn sta rapidamente imparando quanto la sindrome cambi rapidamente la vita e che minaccia sia. Si impegna per la raccolta fondi per i nostri bambini. Taryn, suo marito Bryan, Gentry e Brantley riesiedono a Perry, Oklahoma, USA.

 

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James Glossop (UK): james@401project.com

James è il papà di Josh, 5 anni, e di Caitlyn, 7 anni. Josh è specializzato in Sistemi Informatici e Networks. Al momento lavora come manager per il Governo. Dopo la diagnosi di Josh, James si è messo in contatto con Jenny McMillan del 401 Project, ed è stato da lei introdotto nel mondo della raccolta fondi per trovare una cura alla sindrome. James è tra i leader nella raccota fondi nel Regno Unito attraverso le maratone ed altri eventi podistici. James e la sua famiglia riesiedono a Leeds, UK. 

Dyna Mendoza (US): dyna@401project.com

Dyna Mendoza è la mamma di due gemelli di 6 anni. Uno dei due è affetto dalla Sindrome da Duplicazione del MECP2 e si chiama Levon. Il fratello di Levon, Maceo non è affetto. Dyna è qualificata in Disegno Grafico ed è l' Art Director della Bleacher Report di San Francisco che si occupa di giornalismo sportivo. Dyna e suo marito, Joseph, (che lavora nell' industria cinematografica) stanno preparando un documentario integrale su loro figlio Levon e il viaggio della loro famiglia con la Sindrome da Duplicazione del MECP2 chiamato "Levon's Light" ("La luce di Levon") che hanno iniziato nel 2013. Hanno esordito con un trailer di 5 minuti di "Levon's Light" nel Settembre 2015. Da allora hanno completato 5 video per la comunità MECP2 e Rett al fine di aumentare la consapevolezza, mostrare l' importanza della raccolta fondi e per diffondere la speranza. Il contributo di Dyna sta dando sostegno alla comunità MECP2. Dyna, Joseph, Maceo e Levon vivono a Daly City, California.

Ryan Spangler (US): ryan@401project.com

Ryan Spangler è il papà di Bo, 3 anni, affetto da Sindrome da Duplicazione del MECP2. Ryan è laureato in Politica Internazionale presso la Pennsylvania State University. Ryan ha trascorso gli ultimi 10 anni a Washington, DC lavorando sia nel settore pubblico che in quello privato. Più recentemente ha rappresentato vari clienti e interessi attraverso il governo federale.  Ryan sta indirizzando le sue significative competenze lavorative a favore di Bo della più ampia comunità MECP2. Ryan e sua moglie Kimberly hanno ospitato il Gala inaugurale per la Reversibilità della Sindrome da Duplicazione del MECP2 a New York nel Novembre 2015. Kimberly, Ryan, e Bo vivono a Doylestown, Pennsylvania.

Pam Albert (US): pam@401project.com

 

Pam Albert è la mamma di Braden, affetto dalla Sindrome da Duplicazione del MECP2 e di Amber. Ha perso il suo primo figlio, Noah a causa delle complicazioni di questa malattia a un mese dal suo sesto compleanno. Pam lavora come assistente esecutivo del leader di maggioranza della Camera dei Rappresentanti della Pennsylvania. Pam e suo marito Scot, hanno dato vita al primo sito sulla sindrome da Duplicazione del MECP2, www.mecp2duplication.com, e ospitano ogni anno un evento di raccolta fondi. Pam si è impegnata molto per diffondere le conoscenze su questa malattia scrivendo articoli sui giornali, vendendo magliette e braccialetti e facendo in modo che fosse approvata una risoluzione della Camera dei Rappresentanti della Pennsylvania che dichiara il mese di Luglio come il mese per la consapevolezza sulla Sindrome da Duplicazione del MECP2. Pam ha anche lavorato con Monica Coenraads per creare il fondo per la Sindrome da Duplicazione del MECP2. La famiglia Albert risiede a Middletown, Pennsylvania.

 

Beatrice Palma (Italia): beatrice@401project.com

Beatrice Palma è la sorella di Giacomo, 47 anni, l'uomo più "anziano" al mondo affetto dalla Sindrome da Duplicazione del MECP2 ed è anche la zia di Leonardo, 3 anni, anche lui affetto. Giacomo ha avuto la sua diagnosi nel 2016, a seguito di quella di Leonardo. 
Beatrice è laureata in Lingue e Letterature straniere presso l' Università Cattolica di Milano e, negli ultimi dieci anni, ha lavorato nel settore metalmeccanico, all' interno di segreterie commerciali estere. Ama le lingue e, sostanzialmente, ama il mondo e crede che, sebbene ci siano tante differenze culturali a livello globale, gli esseri umani siano tutti uguali, ovunque. Per questo motivo crede sia importante mettere in contatto quante più persone possibili nel mondo al fine di trovare insieme una cura per la Sindrome da Duplicazione del MECP2.
Beatrice si è occupata della traduzione in altre lingue del sito del "401 Project". Lei, la sua famiglia, Giacomo e Leonardo vivono a Pesaro.